Mai 2012 - Wir suchen Freiwillige für BFD / FSJ !

Die Deutsche Muskelschwundhilfe e.V. sucht Freiwillige auf der Basis des Bundesfreiwilligendienstes (BFD) oder für das Freiwillige soziale Jahr (FSJ).

Kurzbeschreibung:

- Schulbetreuung von an Muskelschwund erkrankten jungen Menschen

- Einsatz im Raum Hamburg

- Einsatzbeginn: 01.08.2012

Melden Sie sich bei uns, falls Sie Interesse haben oder auch erstmal nur weitere Informationen hierzu erhalten möchten: Kontaktmöglichkeit

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04.05.2012 - Suche Nachmieter ab Juni für rollstuhlgerechte 2 1/2 Zimmer EG-Wohnung ca. 68 qm in Harburg/Eißendorf

15.02.2012 - Neuer Forschungsansatz gibt Menschen mit Muskelschwund Hoffnung

Einem Forschungsteam der Neurologischen Klinik und des Departements Biomedizin der Universität Basel ist es kürzlich gelungen, eine bestimmte Form von erblich bedingtem Muskelschwund auf molekularer Ebene zu erklären. Die Wissenschaftler unter der Leitung des Neurologen Michael Sinnreich haben gezeigt, dass das körpereigene Qualitätssicherungssystem bei der Entstehung von Muskelschwund eine fatale Rolle ausüben kann. Seine gezielte Ausschaltung erlaubt einem durch Mutationen veränderten Reparaturprotein seine Funktion wieder zu erlangen und dadurch Schädigungen von Muskelzellmembranen zu beheben.

Der Wirkstoff Bortezomib führt mit steigender Dosierung zur Reparatur von Zellmembranen der Muskelzellen von Patienten mit Muskeldystrophie. Mehr aufgenommener Fluoreszenzfarbstoff bedeutet weniger Reparatur.

Muskeldystrophie oder Muskelschwund zeichnet sich durch den krankheitsbedingten Abbau von Skelettmuskelzellen aus. Menschen, die an einer solchen vererbbaren Krankheit leiden, sind in ihrem Leben stark beeinträchtigt. Eine bestimmte Form von Muskelschwund wird durch Mutationen des Membranproteins Dysferlin verursacht. Dysferlin ist ein Reparaturprotein, das bei Verletzungen der Muskelzellmembran in Funktion tritt. Mutiertes Dysferlin wird von der körpereigenen Qualitätskontrollstelle, dem Proteasom, als defekt erkannt und in der Folge rasch eliminiert. Ohne Dysferlin können jedoch verletzte Muskelmembranen nicht oder nur ungenügend repariert werden. Dies führt zu den beobachteten Symptomen von Muskelschwund.

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Powerplay "Hüttenzauber" zugunsten der DMH

	Statt eines Spendenschecks gab es für Rainer Bergmann von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe (4. von links) zu Halloween einen Kürbis. Dieser steht symbolisch für 20 000 Euro, die der Achimer Verein Powerplay der Hamburger Organisation überweisen wird. Mit auf dem Bild sind die Vorstandsmitglieder (von links) Jens Bischoff, Tobias Baeßmann, Knut Holthusen sowie Sabine und Holger Meinke. CHB-FOTO: BUTT

20 000 Euro für die Muskelschwund-Hilfe

„Der Powerplay-Verein hat uns schon oft Tränen der Freude in die Augen gejagt. Heute ist es wieder einmal soweit“, bedankte sich Rainer Bergmann, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Am Montag erfuhr er, dass die Achimer seiner Organisation weitere 20 000 Euro überweisen werden. Symbolisch bekam er wegen des Halloween-Abends statt des obligatorischen Schecks einen Kürbis mit der aufgeschriebenen Summe überreicht.

VON CHRISTIAN BUTT

Achim. Im Gegensatz zu Multiple Sklerose (MS) ist Muskelschwund eine genetische, keine Nervenkrankheit. Der Defekt wird von der gesunden Mutter auf Jungen übertragen. Die Krankheit macht sich im klassischen Verlauf ab dem fünften Lebensjahr bemerkbar. „Man merkt es an motorischen Störungen“, erklärt Rainer Bergmann. Die betroffenen Jungen haben eine Lebenserwartung, die selten über das 20. Lebensjahr hinausgeht.

„Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es auch heute noch, diese Jungen zu begleiten. Bislang haben das unsere Zivildienstleistenden gemacht. Da wir mit der Abschaffung der Wehrpflicht keine Zivis mehr bekommen, haben wir nun ein Riesenproblem“, sagt Bergmann. Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe ist nun auf junge Menschen im Freiwilligen Sozialen Jahr (FSJ) und auf Teilnehmer des Bundesfreiwilligendienstes angewiesen.

Beschäftigte die Organisation in Hochzeiten mehr als 20 Zivildienstleistende, kann der Vorsitzende die aktuelle Helferzahl an zwei Händen abzählen. Seine Organisation verfügt aktuell über acht Freiwillige. „Das hat schwerwiegende Folgen für die Betroffenen. Die müssen sich andere Träger suchen, um die Kinder beispielsweise in die Schule zu fahren. Denn die Jungen werden ja auch im Unterricht von unseren Kräften begleitet. Die Ehrenamtlichen sitzen praktisch die ganze Zeit neben den Betroffenen“, erläuterte Rainer Bergmann.

Eine weitere wichtige Funktion der Muskelschwund-Hilfe ist die Betreuung der Angehörigen. „Stellen Sie sich vor, ein junges Ehepaar bekommt die Diagnose, dass ihr Sohn im Alter von sechs Jahren Muskelschwund hat. Im Grunde gibt es sonst niemanden, der eine solche Beratung macht. Wir versuchen die Eltern aufzufangen und eine Stütze zu sein“, sagte Bergmann. Er beklagt, dass die Krankheit Muskelschwund aus medizinischer Sicht als nicht therapierbar gilt, es deswegen keine Staatsgelder für die Bekämpfung des heimtückischen Leidens gibt.

Für den Powerplay-Vorsitzenden Tobias Baeßmann und seine Mitstreiter ist es wichtig zu wissen, wohin gesammeltes Geld geht. „Bei einer großen Organisation weiß man nicht, wie das Geld eingesetzt wird. Deswegen haben wir uns die Hamburger Organisation ausgesucht“, sagte Baeßmann. In dem Verein ist niemand aktiv, der in seinem Umfeld Betroffene kennt.

Geld aus vielen Aktionen

Powerplay setzt sich schon seit langer Zeit für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe ein. Die Mitglieder sammeln seit etwa 20 Jahren mit verschiedenen Aktionen Geld.

Die Anfänge lagen in einem Fußball-Turnier. Die Organisatoren fragten sich, was sie mit den Startgeldern machen. Schnell kam das Motto „Menschen mit Muskeln machen Sport für Menschen ohne Muskeln“ auf. Irgendwann wurde das Turnier mit einer Party beendet, aus der nach und nach die Fun-Night entstand. Mit dieser Fete, die alle zwei Jahre in der Lahofhalle Baden veranstaltet wird, nimmt der Verein am meisten Geld ein. In diesem Jahr bewirteten 100 ehrenamtliche Helfer fast 1200 Gäste. Nicht eingerechnet ist die Feuerwehr Baden. Die Brandbekämpfer decken den Hallenboden mit einem schützenden Holzbelag ab. „Ohne die würden wir das gar nicht schaffen“, sagt Baeßmann.

Für den 26. November plant Powerplay eine neue Veranstaltungsreihe im eigentlichen Sommergarten des Gasthauses „Zur Linde“. Hier findet abends ein Hüttenzauber statt. Beginn der Open-Air-Veranstaltung ist um 16 Uhr mit einem Kinderkino.

Anschließend ist ein Feuerwerk für die jungen Festbesucher geplant. Es folgt Musik vom DJ. An Buden werden Speisen und Getränke angeboten. Ausklingen soll der Hüttenzauber mit einem großen Höhenfeuerwerk. Für dieses ist die Firma Sky Dreams verantwortlich. Dessen Inhaber Jens Mindermann wohnt in Borstel und war auch schon für das Feuerwerk während des Achimer Stadtfestes verantwortlich. Nach Angaben der Organisatoren wird das Spektakel zwischen fünf und zehn Minuten dauern.

„Beim Hüttenzauber wird es keine Gestecke oder Adventsartikel geben. Wir machen keinem Weihnachtsmarkt Konkurrenz. Unsere Veranstaltung soll der Belustigung des Publikums dienen“, stellt Tobias Baeßmann klar.

[FOTO:] Statt eines Spendenschecks gab es für Rainer Bergmann von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe (4. von links) zu Halloween einen Kürbis. Dieser steht symbolisch für 20 000 Euro, die der Achimer Verein Powerplay der Hamburger Organisation überweisen wird. Mit auf dem Bild sind die Vorstandsmitglieder (von links) Jens Bischoff, Tobias Baeßmann, Knut Holthusen sowie Sabine und Holger Meinke. CHB-FOTO: BUTT

[Quelle:] Achimer Kurier, 02.11.2011

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Mit der Umwandlung der Asklepios Weserbergland-Klinik in Höxter in eine Fachklinik für neurologische und orthopädische Rehabilitation ändert sich das Antragsverfahren für eine stationäre Rehabilitation.

Und so geht es ab dem 1. Januar 2005 weiter: Mit einem formlosen Schreiben bitten Sie Ihre Krankenkasse, Ihnen ein Antragsformular für die Einleitung von Leistungen zur Rehabilitation zu schicken.

Dieses Antragsformular füllen Sie zusammen mit Ihrem behandelnden Arzt aus. Dann schicken Sie es zur weiteren Bearbeitung an die Krankenkasse. Bitten Sie ihren Hausarzt, dass er vermerkt, daß die Rehamaßnahme unbedingt in der Asklepios Weserbergland-Klinik in Höxter, Therapiezentrum für neuromuskuläre Erkrankungen, durchgeführt werden soll.

Wie geht es mit der Studie unter Rehabedingung weiter?

Es ändert sich definitiv nichts. Das Behandlungskonzept nach Art und Umfang läuft unverändert weiter. Sollte es bei dem Antragsverfahren in irgendeiner Form Schwierigkeiten geben, rufen Sie uns (Tel.: 040-3232310) gern

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