Herzlich Willkommen

Muskelerkrankungen zählen zu den seltenen Erkrankungen, obwohl es weit mehr als 600 verschiedene Formen gibt. Diese Erkrankungen werden, basierend auf ihrem Hauptmerkmal, dem unaufhaltsamen Schwund der Muskulatur, auch unter dem Begriff "Muskelschwund" zusammengefasst. Keine dieser Erkrankungsformen kann bis heute geheilt werden, doch wir sind ganz sicher, dass es eines Tages Medikamente und Therapien geben wird, die Muskelschwund heilen oder zumindest aufhalten können. 

Wir von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe versuchen alles, um an Muskelschwund erkrankten Menschen zu helfen, ihre Lebenssituation zu verbessern, den Alltag bestmöglich zu meistern und ihre Eigenständigkeit zu bewahren, damit sie trotz der tief einschneidenden Diagnose motiviert durch das Leben gehen können. Auch den Familien der Betroffenen stehen wir mit Rat und Tat zur Seite und helfen ihnen, mit der Situation besser umzugehen.

Auch wenn wir ein Verein sind, finanzieren wir uns ausschließlich aus Spendengeldern. Eine kostenpflichtige Mitgliedschaft gibt es bei uns nicht! Rufen Sie uns einfach an (040) 32 32 310 oder schreiben Sie uns eine Mail (info(at)muskelschwund(dot)de).

Ensemblekonzert zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Foto: Hamburgische Staatsoper_Westermann

Das Ensemblekonzert „Bühne frei“, das am 3. Dezember 2016 bereits zum fünften  Mal zu unseren Gunsten stattgefunden hat, erfreute sich bei Opernfans wieder großer Beliebtheit. Unter der Moderation von Intendant Georges Delnon und der musikalischen Begleitung von Studienleiter Rupert Burleigh boten die Ensemble-Mitglieder der Staatsoper Hamburg einen vielseitigen Arien- und Liederabend.

Das Konzert stand unter dem Motto: Zuhause ist dort, wo dein Herz ist. „Der Gedanke des ’Zuhauses‚ ist in einem international besetzten Ensemble wie dem unseren immer ein ganz wichtiger Aspekt für die  gemeinsame Arbeit“, so Georges Delnon. „In der Staatsoper Hamburg sind Menschen aus mehr als 40 Nationen engagiert. Die große Liebe zur Musik verbindet  alle, und so kann in der gemeinsamen Arbeit auch ein‚ gemeinsames künstlerisches Zuhause’ entstehen.“

In seiner Rede dankte Dirk Rosenkranz der Hamburgischen Staatsoper für ihr treues über 30-jähriges Engagement, das für uns von großer Bedeutung ist. Er wies auch auf die oft mangelhafte Hilfsmittelversorgung von Betroffenen hin und berichtete an einem aktuellen Beispiel, wie wir Betroffene in schwierigen Situation unterstützen. Viele muskelkranke Menschen sind einsam, oft sind ihre Angehörigen überfordert und benötigen Unterstützung, wie zum Beispiel Hilfe im Haushalt oder beim Einkaufen. Aber auch ein gemütlicher Gespräch bei einer Tasse Kaffee oder ein gemeinsamer Kino- oder Theaterbesuch sorgen dafür, dass Betroffene neue soziale Kontakte knüpfen können und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erleichtert wird. Dirk Rosenkranz rief die Besucher von „Bühne frei“ dazu auf, sich am DMH-Informationsstand im Foyer zu melden, wenn jemand bereit wäre, Zeit zu spenden und sich um Betroffene zu kümmern. Dieser Bitte sind auch einige Besucher gefolgt und haben sich in unsere „Zeitspenderliste“ eingetragen. Doch nicht nur über das Interesse an einem konkreten Engagement haben wir uns gefreut, sondern auch über die zahlreichen Besucher, die sich über unsere Arbeit informiert haben.

Wir danken der Staatsoper Hamburg für diesen wunderbaren Abend und die großzügige Spende, sowie den Opernbesuchern für Ihr Interesse und die tolle Unterstützung. 

Probanden für eine ALS Studie gesucht

Universitätsklinikum Essen
Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Prof. Dr. H. C. Diener

Studie zur Ernährung und Lebensqualität bei Amyotropher Lateralsklerose

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Schreiben möchten wir Sie gerne auf eine neue Studie in der Uniklinik Essen aufmerksam machen. Es handelt sich um die Betreuung von Patienten mit ALS, in Bezug auf die Auswirkung einer bestimmten Ernährungsweise zur Verbesserung der Lebensqualität.

Das Informationsblatt zur Studie mit den Ansprechpartnern können Sie sich hier runterladen. 

ALS-Studie Ernährungsberatung

ALS-Studie Probanden gesucht

ALS-Studie Probrandenaufklärung

Ball Papillon - Halten Sie sich schon jetzt den 4. November 2017 frei!

An diesem Tag feiern wir unseren 33. Ball Papillon im Grand Elysée Hamburg und zugleich unser 35-jähriges Vereinsjubiläum. Dieser Ball ist also für uns etwas ganz besonderes und soll dementsprechend gebührend gefeiert werden. 

Benötigen Sie eine Schul- oder Studienassistenz?

Sie leben in Hamburg und Ihr Kind benötigt in der Schule eine Assistenz? Sie studieren und benötigen jemanden, der Ihnen im Uni-Alltag zur Seite steht?

Wir stellen muskelkranken Schülern und Studenten eine Assistenz zur Seite, die  bei all den Tätigkeiten unterstützt, die die Betroffenen nicht mehr selbst ausführen können. 

In unserem Flyer erhalten Sie erste Informationen zum Thema Assistenz. Alle weiteren Fragen beantworten wir Ihnen gerne telefonisch unter (040) 32 32 310. Selbstverständlich können Sie uns auch eine eMail mit Ihren Fragen an info(at)muskelschwund(dot)de schicken.

Die nächsten Termine unserer Selbsthilfegruppen

19.01.2017 / 16:00 Uhr / Müttertreffen / Büro DMH / Alstertor 20, 20095 Hamburg

31.01.2017 / 17:00 Uhr / Betroffenen-Gruppe / Halle 13 / Hellbrookstr. 2, 22305 Hamburg

12.02.2017 / 14:00 Uhr / Geschwister-Gruppe / Büro DMH / Alstertor 20, 20095 Hamburg

Alle Termine für 2017 können Sie sich als pdf runterlanden. Informationen und Anmeldung bei Frau Flesch unter (040) 32 32 310 oder flesch(at)muskelschwund(dot)de

Wichtige Termine

In unserem Veranstaltungskalender finden Sie eine Übersicht über interessante Termine, wie z.B. den Ball Papillon, anstehende Benefiz-Veranstaltungen oder die Messe Reha Care in Düsseldorf. 

Kontakt:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Alstertor 20
20095 Hamburg
Telefon: (040) 32 32 31-0
Telefax: (040) 32 32 31-31
info@muskelschwund.de
www.muskelschwund.de

Sie erreichen uns montags bis freitags von 8:00 bis 16:00 Uhr.

Spendenkonto:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Hamburger Sparkasse

IBAN: DE66 2005 0550 1230 1250 05
BIC: HASPDEHHXXX

Anfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln

Mit dem HVV zu uns

 

Bitte unterstützen Sie uns!