In Deutschland leben rund 300.000 Menschen mit einer erblich bedingten neuromuskulären Erkrankung.
Seit mehr als 40 Jahren finden Familien,
die mit der Diagnose Muskelschwund
konfrontiert sind, bei uns eine
kompetente und einfühlsame
Anlaufstelle.
Muskelschwund ist der umgangssprachliche Oberbegriff für eine Vielzahl von neuromuskulären Erkrankungen, die in der Regel erblich bedingt, fortschreitend und nicht heilbar sind. Es gibt zahlreiche unterschiedliche Formen von Muskelschwund, die alle durch den stetigen Verlust der Skelettmuskulatur gekennzeichnet sind und zu einer generalisierten Muskelschwäche führen. Im weiteren Verlauf baut sich auch die Atem- und die Herzmuskulatur ab. Viele Formen sind lebensverkürzend, besonders jene, die bereits im Kindesalter beginnen. Hierzu zählen z.B. die Duchenne Muskeldystrophie und die Spinale Muskelatrophie (SMA). Muskelschwund beeinflusst das ganze Leben der Betroffenen und ihrer Familien auf jeder Ebene, doch bei all den Herausforderungen sind sie nicht allein. Sie haben uns und bekommen zu jeder Zeit in jeder Lebenslage kostenlose Hilfe von uns.
Unsere Arbeit ist komplett spendenfinanziert. Wir investieren die Spenden direkt in die Hilfe der Betroffenen, unser kostenfreies Beratungs- und Selbsthilfeangebot und können ihnen und ihren Familien so in jeder Lebenslage beistehen. Ein besonderes Highlight ist unsere jährliche kostenfreie Weihnachtsfeier für alle betroffenen Familien aus Norddeutschland. Außerdem setzen wir uns gesellschaftspolitisch aktiv für Inklusion und Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderung ein und machen uns für ihre Rechte stark. Dazu gehören Aufklärungskampagnen wie #moveDMH, um ein gesellschaftliches Umdenken anzuregen und Muskelschwund-Krankheiten sichtbar zu machen. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Beschaffung von Spendengeldern für die universitäre Forschung im Bereich von Muskelerkrankungen. Ein kleiner Teil der Spenden fließt in die Unterstützung von erlebnispädagogischen Abenteuern für muskelkranke Kinder.
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Sie brauchen ein Hilfsmittel? Wir helfen Ihnen bei der Beantragung oder wenn es Probleme mit der Bewilligung gibt. 040/32 32 310
Über Stiftungen und Großspender beschaffen wir finanzielle Mittel für die universitäre Forschung.
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Seit vielen Jahren bieten wir in Hamburg Schulbegleitung für muskelkranke Kinder und Jugendliche an.
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Für die meisten von uns ist Bewegung selbstverständlich. Für Menschen mit Muskelschwund ist sie es nicht. Um darauf aufmerksam zu machen, startet am 01.09.2026 die #moveDMH Challenge.
Jeder kann mitmachen – unabhängig von Alter, Fitnesslevel oder körperlichen Möglichkeiten. Ob Spaziergang, Tanzen, Radfahren, Yoga, Rollstuhlsport oder Leistungssport: Jede Bewegung zählt. Es geht nicht um Bestleistungen, sondern darum, ein Zeichen für Menschen zu setzen, die ihre Bewegung Stück für Stück verlieren.
Teile deine persönliche Challenge unter #moveDMH, inspiriere andere zum Mitmachen und hilf dabei, Muskelschwund sichtbar zu machen. Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit, fördern Verständnis und zeigen Solidarität.
#moveDMH – Weil Bewegung nicht für alle selbstverständlich ist.
Nähere Infos folgen zeitnah.
Wenn Sie Hilfe brauchen, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@muskelschwund.de, rufen Sie an oder vereinbaren Sie einen Termin für ein Beratungsgespräch in unserem Büro.
Imagefilm der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V.
Imagefilm der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V., entstanden während des Medien- und Segelprojekts 2025
Für Muskelkranke und ihre Familien sind die Beratungsangebote der Deutschen Muskelschwund-Hilfe eine große Unterstützung. Als Schirmherr möchte ich dazu beitragen, die Aufmerksamkeit für das Anliegen des Vereins zu fördern und viele Menschen für eine Unterstützung seiner Initiativen zu gewinnen.
Die Krankheit Muskelschwund ist immer noch viel zu unbekannt, vor allem bei Kindern ist der Verlauf meist äußerst tragisch. Ich möchte dazu beitragen, die Krankheit und vor allem auch mögliche Therapien noch viel stärker ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Bis heute ist Muskelschwund eine unheilbare Krankheit, ich möchte mithelfen, dass sich das ändert!
Seit vielen Jahren unterstützt meine Familie die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.. So findet zum Beispiel alljährlich der traditionelle Benefizgala der Deutsche Muskelschwund-Hilfe – die Nacht der Schmetterlinge – in unserem Hause, dem Hotel Grand Elysée in Hamburg statt. Mit dem Ball wollen wir nicht nur auf die Erkrankung aufmerksam machen, sondern vor allem Spendengelder sammeln, um die Familien zu unterstützen und die medizinische Forschung voranzutreiben, damit die Erkrankung eines Tages geheilt werden kann.
Nach dem Anschlag beim CSD in der vergangenen Woche in Berlin setzte Hamburg an diesem Wochenende ein starkes Zeichen: Mit einer Rekordbeteiligung feierten und demonstrierten 300.000 Menschen friedlich in der City. Auch der … News anzeigen
Kinder mit Behinderung brauchen in der Schule sowohl qualifizierte Fachkräfte als auch engagierte FSJlerinnen und FSJler als Schulbegleitung. Mit großer Sorge verfolgen wir daher die angekündigten Kürzungen im Bereich der … News anzeigen
Ja, ich möchte spenden!