AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Triage-Regelung für Menschen mit Behinderung gefordert

Wir als Patientenorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen begrüßen außerordentlich, dass das Bundesverfassungsgericht eine Triage-Regelung für Menschen mit Behinderungen beschlossen hat und der Gesetzgeber „unverzüglich“ Maßnahmen zum Schutz von Menschen mit Behinderung ergreifen muss. Viele unserer Betroffenen waren in Sorge, einer pandemiebedingten Triage zum Opfer zu fallen, sollte es soweit kommen. Bezeichnend ist jedoch, dass hierfür erst eine Verfassungsbeschwerde von Menschen mit Behinderungen notwendig war. Wir sind trotzdem sehr froh! Hier ein Tagesschau Beitrag zu diesem Thema.

Benefiz-Konzert „Bühne frei“

Am 18.12.2021 fand in der Hamburgischen Staatsoper das traditionelle Benefiz-Konzert „Bühne frei“ statt. Die Mitglieder des Ensembles der Staatsoper Hamburg präsentierten festliche, besinnliche und auch manche überraschende Arien, Lieder und Songs rund um das Thema Weihnachten, Winter und Schnee. Sie nahmen das Publikum mit auf eine Zeitreise mit Musik von Barock bis Jazz und Pop mit Kompositionen von Bach und Brahms, von Humperdinck, Tschaikowsky, Britten und Bing Crosby. Leitung und Klavier: Rupert Burleigh, Moderation: Ralf Waldschmidt Mitwirkende des Ensembles: Katharina Konradi, Jana Kurucová, Tahnee Niboro, Katja Pieweck, Ks. Gabriele Rossmanith, Narea Son, Ks. Renate Spingler, Alexey Bogdanchikov, Chao Deng, Ks. Peter Galliard, Bernhard Hansky, Hubert Kowalczyk, Oleksiy Palchykov

Wir hatten einen wundervollen Abend und danken dem Team und den Sängerinnen und Sängern für ihr großes Engagement, das uns seit vielen Jahren begleitet.

Bergedorfer Bürgerpreis 2021

Unser Vorstandsvorsitzender Dirk Rosenkranz wurde mit dem Bergedorfer Bürgerpreis 2021 für sein ehrenamtliches Engagement ausgezeichnet und mit einer emotionalen Laudatio von Propst Matthias Bohl gewürdigt. Wir freuen uns und sind auch ein bisschen stolz. Der Preis ist mit 2.000 Euro dotiert. Die Prämie geht an das Projekt MightyMaje, das die Forschung an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen an der Berliner Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max Dellbrück Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft unterstützt. Unser Dank geht an die Volksbank Bergedorf, die Bergedorfer Zeitung und Propst Matthias Bohl. Den Artikel finden Sie hier.

MightyMaje

„MightyMaje“ heißt das DMH-Projekt, in dessen Rahmen Familie Graskamp Spendengelder für die Forschung an der Charité in Berlin und am Max-Dellbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft sammelt. Ihre 8-jährige Tochter Maje ist Namensgeberin des Projektes und leidet an einer sogenannten Laminopathie. Bei der Forschungsarbeit geht es darum, Muskelstammzellen mit Hilfe der Genschere Crispr/CAS 9 genetisch präzise zu korrigieren und auf diese Weise das Wachstum von Muskelfasern zu generieren. Erstmals besteht die berechtigte Hoffnung, mit diesem Verfahren in näherer Zukunft bisher unheilbare neuromuskuläre Erkrankungen heilen oder zumindest zum Stillstand bringen zu können. Am 13.09.2021 konnten die ersten 50.000 Euro in Form eines sympbolischen Schecks an Prof. Dr. Simone Spuler persönlich überreicht werden. Die Scheckübergabe erfolgte im Hamburger Rathaus mit unserem Schirmherr, Hamburgs Erster Bürgermeister Dr. Peter Tschentscher, der sich als Arzt seinerzeit selbst mit der Molekularbiologie beschäftigte. Video ansehen

Segelfreizeiten für junge Erwachsene mit einer Muskelerkrankung

Mit einer Spende von 2.500 Euro haben wir den Verein Sommeraufbruch e.V. im Juli 2021 bei der Veranstaltung zweier Segelfreizeiten für junge Erwachsene mit einer Muskelerkrankung unterstützt. Ein tolles Projekt, über das Sie unter www.sommeraufbruch.de mehr erfahren können.