AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
14 Rolli-Fahrer*innen rockten den Schlagermove
Am vergangenen Samstag rollte der Schlagermove wieder durch Hamburg. Rund 400.000 Schlagerfans hatten sich in schrillen Verkleidungen auf den Straßen der Hansestadt versammelt und feierten eine riesige Party.
In Kooperation mit Schlagersänger Peter Sebastian vom Förderkreis für unfallgeschädigte Kinder konnten wir 14 Rollstuhlfahrer*innen kostenfrei die Mitfahrt auf dem Rollstuhl-Truck ermöglichen. "Bisher habe ich den Schlagermove nur eingepfercht in der Menschenmenge auf den Straßen erlebt - immer auf Augenhöhe mit den Popos der Feiernden. Das war nicht schön. Zudem hatte ich immer Sorge, dass mein Rolli versehentlich beschädigt wird. Zum ersten Mal habe ich mich wirklich sicher gefühlt und konnte die Schlagerparty so richtig ausgelassen genießen. Danke, dass ihr mir dieses unvergessliche Erlebnis geschenkt habt", bedankt sich eine der Teilnehmenden überglücklich. Ein anderer Teilnehmer ergänzt mit strahlenden Augen: "Das war einer der schönsten Tage meines Lebens. Ich hatte es mit vorab schon toll vorgestellt, aber jetzt kann ich sagen, dass meine Erwartungen weit übertroffen wurden. Es war MEGA! ".
Auch wir können uns diesen Aussagen nur anschließen. Die Stimmung auf dem Truck war ausgelassen und fröhlich. Die Schlagerfans auf den Straßen feierten unseren Truck und schenkten uns Handküsschen, mit den Händen geformte Herzen und ganz viel Beifall. Auch die Teilnahme von Schirmherr Albert Darboven und Kinderlied-Komponist Rolf Zuckowski hat uns wahnsinnig gefreut. Alles in allem war es ein großartiges Erlebnis und wir freuen uns schon auf den Schlagermove 2025!
Wir danken Peter Sebastian und Wagenmeister Uwe Borutta, dem DJ, dem Catering-Team, den Helfern auf dem Truck, dem Team von Becker Security, allen Förderern und Sponsoren, sowie Albert Darboven und Rolf Zuckowski. Ohne all diese Helfer und Unterstützer wäre so ein Projekt nicht möglich.
Friseursalon spendet 909,50 Euro an die DMH
Am 18. Mai 2024 feierte der Friseursalon "Thomas Horn Haarschnitte" aus Bergedorf sein 30-jähriges Bestehen. Anlässlich dieses Jubiläums wünschten sich Saloninhaber Thomas Horn und seine Frau Silvia statt Geschenken eine Spende für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Zudem veranstalteten sie eine kleine Tombola, deren Erlös ebenfalls als Spende an die DMH ging. Auf diese Weise sind 909,50 Euro zusammengekommen. Wirklich großartig!
Vielen herzlichen Dank an Thomas und Silvia Horn sowie ihr Team für diese tolle Unterstützung und Wertschätzung unserer Arbeit.
Gute Nachrichten: Translarna-Zulassung bleibt in Europa bestehen
Nachdem der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) ein negatives Votum für die bedingte Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ausgesprochen hatte, sprach sich nun die Europäische Kommission gegen die Annahme der negativen Stellungnahme des CHMP aus. Die Kommission forderte eine Neubewertung des Gutachtens. Das bedeutet, dass die Translarna-Zulassung bleibt vorerst bestehen bleibt und Jungen und junge Männer mit der Nonsense-Mutation Duchenne-Muskeldystrophie vorerst weiter mit Translana behandelt werden.
Link zur Pressemitteilung von PTC Therapeutics: https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/ptc-therapeutics-announces-european-commission-returns
Matinée des Papillons - Benefiz-Brunch zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe
Am Sonntag, den 21. April 2024, veranstaltet das Hotel Atlantic Hamburg erstmals die „Matinée des Papillons“. Bei diesem Benefiz-Brunch zugunsten der DMH verwöhnen die Köchinnen, Köche und Patissiers des Hotel Atlantic die Gäste mit einem vielfältigen Brunch-Buffet. Im lichtdurchfluteten, stuckverzierten Weißen Saal mit Blick auf den wunderschönen Innenhof des Fünf-Sterne-Hauses werden exquisite regionale wie internationale herzhafte Delikatessen und süße Verführungen serviert. Zur Begrüßung wird Champagner gereicht; Wein, Bier, Wasser, Soft- sowie Heißgetränke sind ebenfalls im Preis von 129 Euro pro Person enthalten.
Zehn Euro pro verkaufter Karte für den Brunch spendet das Hotel Atlantic Hamburg an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Darüber hinaus lockt eine Tombola, deren gesamter Erlös unserer Vereinsarbeit zugute kommen.
Nähere Information sowie Ihre Tickets erhalten Sie über folgenden Link:
https://brhhh.com/atlantic-hamburg/events/matinee-des-papillons/
LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 24. + 25.02.2024
Seltene Erkrankungen im Fokus
In wenigen Tagen beginnt das virtuelle LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024. Dort kommen Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammen und erzählen ihre Geschichten. An Tag 1 geht es um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen. Alle Interessierten sind willkommen!
Die Teilnahme ist wie immer kostenfrei. Anmelden können Sie sich unter folgendem Link: https://loudrare.de/anmeldung/