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DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
FSJ-ler*innen gesucht
Muskelkranke Schüler*innen brauchen eine Assistenz, um den Schulalltag bewältigen zu können. Bücher aus dem Rucksack holen, im Unterricht mitschreiben, sich für den Sportunterricht umziehen, das Mittagessen in der Cafeteria vom Tresen nehmen, Türen öffnen, ... all das sind Dinge, die für viele Schüler*innen eine große Herausforderung bedeuten und oft nicht alleine zu bewältigen sind. Wir suchen darum Schulbegleiter*innen für verschiedene Schulstandorte in Hamburg.
Wenn du zwischen 16 und 25 Jahre jung bist, gerne anderen Menschen hilfst und einen gesellschaftlich wertvollen Beitrag leisten möchtest, du zuverlässig, offen und motiviert bist, melde dich doch ganz unverbindlich bei uns. Wir schauen dann gemeinsam, ob das FSJ als Schulbegleiter*in etwas für dich ist.
Unser FSJ-Team ist im Vergleich zu anderen Trägern recht klein, aber uns ist es wichtig, dass wir für jeden einzelnen viel Zeit haben und jeden bestmöglich unterstützen können. Du nimmst während des FSJ an unterschiedlichen Seminaren teil, die von der Diakonie Hamburg ausgerichtet werden. Dort wirst du auf das FSJ vorbereitet und triffst andere junge Menschen, die sich wie du gesellschaftlich engagieren.
Selbstverständlich wird das FSJ vergütet und du hast einen festen Urlaubsanspruch. Zudem profitierst du von Vergünstigungen für Hallenbäder, Freizeitparks, Kinos etc. Nach Beendigung deines FSJ erhälst du ein qualifiziertes Arbeitszeugnis, mit dem du dich für eine Ausbildung oder ein Studium bewerben kannst.
Wenn du interessiert bist, melde dich bei Daniela Flesch, Tel. 040-32 32 310 oder flesch@muskelschwund.de
Wir freuen uns, dich kennenzulernen.
LOUDRARE ONLINE FESTIVAL
Wenn ihr selbst eine seltene Erkrankung (wie z.B. Muskelschwund) habt oder Wegbegleiter eines Menschen mit einer seltenen Erkrankung seid, dann können wir euch das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024 empfehlen. LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren. Es gibt nicht nur hilfreiche Fachinformationen sondern auch spannende, bewegende und inspirierende Geschichten von Betroffenen sowie ihren Wegbegleitern.
Die Teilnahme ist kostenfrei und ihr könnt natürlich gerne Angehörige und Freunde zur virtuellen Veranstaltung mitbringen.
Anmelden könnt ihr euch unter folgendem Link: https://loudrare.de/anmeldung/
Vamorolon: positives Votum vom CHMP der EMA
Vamorolon hat am 12.10.2023 vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) ein positives Votum mit der Zulassungsempfehlung für die Behandlung von Duchenne-Patienten ab 4 Jahren erhalten. Die Genehmigung durch die Europäische Kommission wird für Dezember 2023 erwartet. In Deutschland wird Vamorolon unter dem Handelsnamen Agamree® für alle Duchenne-Patienten ab 4 Jahren voraussichtlich ab Anfang 2024 als Alternative zur Kortison-Behandlung zur Verfügung stehen.
Aktueller Hinweis zu Translarna™ (Ataluren)
Im Zuge der jährlichen Auswertung zum Nutzen und zur Sicherheit von Translarna™ wurden von der Europäischen Arzneimittel-Behörde EMA Zweifel bezüglich der Wirksamkeit des Präparates geäußert. Hierzu läuft derzeit ein Re-Evaluierungs-Verfahren, das voraussichtlich im März 2024 abgeschlossen sein wird. Es gibt keine Zweifel an der Sicherheit. Es besteht kein Grund, die Behandlung mit Translarna™ abzubrechen. Das Medikament wird wie gewohnt weiter produziert und kann problemlos weiter verordnet werden. Anderslautende Presseinformationen sind falsch. Über das Ergebnis der Re-Evaluierung werden wir an dieser Stelle berichten.
Frau Prof. Dr. Simone Spuler erhält Auszeichnung der Initiative UNIPRENEURS
Um die Auswirkungen von unheilbaren Muskelerkrankungen zu lindern, hat Prof. Simone Spuler gemeinsam mit der Ärztin Dr. Verena Schöwel-Wolf das Start-up MyoPax gegründet. So verbinden die beiden Wissenschaftlerinnen Spitzenforschung mit Unternehmertum. Das hat auch die Jury der UNIPRENEURS-Initiative überzeugt und sie für ihr unternehmerisches Engagement ausgezeichnet.
Für diese Forschungsarbeit konnten wir insgesamt 1 Million Euro an Spenden generieren und damit einen wichtigen Beitrag zu der Erforschung einer genetischen Therapie von Muskeldystrophien leisten. Wir gratulieren Frau Prof. Spuler zu ihrer hoch verdienten Auszeichnung 🏆
Link zum Artikel: Prof. Simone Spuler für unternehmerisches Engagement ausgezeichnet: Charité – Universitätsmedizin Berlin (charite.de)