AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Gute Nachrichten: Translarna-Zulassung bleibt in Europa bestehen

Nachdem der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) ein negatives Votum für die bedingte Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ausgesprochen hatte, sprach sich nun die Europäische Kommission gegen die Annahme der negativen Stellungnahme des CHMP aus. Die Kommission forderte eine Neubewertung des Gutachtens. Das bedeutet, dass die Translarna-Zulassung bleibt vorerst bestehen bleibt und Jungen und junge Männer mit der Nonsense-Mutation Duchenne-Muskeldystrophie vorerst weiter mit Translana behandelt werden.

Link zur Pressemitteilung von PTC Therapeutics: https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/ptc-therapeutics-announces-european-commission-returns

Matinée des Papillons - Benefiz-Brunch zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Am Sonntag, den 21. April 2024, veranstaltet das Hotel Atlantic Hamburg erstmals die „Matinée des Papillons“. Bei diesem Benefiz-Brunch zugunsten der DMH verwöhnen die Köchinnen, Köche und Patissiers des Hotel Atlantic die Gäste mit einem vielfältigen Brunch-Buffet. Im lichtdurchfluteten, stuckverzierten Weißen Saal mit Blick auf den wunderschönen Innenhof des Fünf-Sterne-Hauses werden exquisite regionale wie internationale herzhafte Delikatessen und süße Verführungen serviert. Zur Begrüßung wird Champagner gereicht; Wein, Bier, Wasser, Soft- sowie Heißgetränke sind ebenfalls im Preis von 129 Euro pro Person enthalten.

Zehn Euro pro verkaufter Karte für den Brunch spendet das Hotel Atlantic Hamburg an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Darüber hinaus lockt eine Tombola, deren gesamter Erlös unserer Vereinsarbeit zugute kommen.

Nähere Information sowie Ihre Tickets erhalten Sie über folgenden Link:

https://brhhh.com/atlantic-hamburg/events/matinee-des-papillons/

LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 24. + 25.02.2024

Seltene Erkrankungen im Fokus

In wenigen Tagen beginnt das virtuelle LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024. Dort kommen Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammen und erzählen ihre Geschichten. An Tag 1 geht es um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen. Alle Interessierten sind willkommen!

Die Teilnahme ist wie immer kostenfrei. Anmelden können Sie sich unter folgendem Link: https://loudrare.de/anmeldung/

Schlagermove: Inklusionstruck ist wieder dabei

Zuerst haben alle gesagt „Das geht nicht. Rollstuhlfahrer können nicht beim Schlagermove auf einem Truck mitfahren“. Dann kam Schlagersänger Peter Sebastian vom Förderverein für unfallgeschädigte Kinder, holte die Deutsche Muskelschwund-Hilfe mit ins Boot, und gemeinsam belehrten die beiden Vereine alle „Neinsager“ eines Besseren.

Wer in diesem Jahr auf dem umgebauten Truck beim Schlagermove kostenfrei mitfahren möchte, kann sich noch bis zum 29. Februar 2024 unter dem Stichwort „Rollstuhl-Truck“ bewerben. Schicken Sie bitte eine Mail an info@achteaufmich.de mit einer kurzen Begründung, warum Sie gerne dabei sein wollen. (Bei Rollstuhlfahrer*innen werden die genauen Maße des Rollstuhles benötigt.)

Viel Glück!

Schulbegleiter für Schüler an Hamburger Berufsschule gesucht (FSJ)

Wir suchen ganz dringend zum schnellstmöglichen Zeitpunkt eine Schulbegleitung (16 - 25 Jahre) für einen muskelkranken Schüler, dessen bisherige Assistenz das Freiwillige Soziale Jahr (FSJ) leider aus persönlichen Gründen vorzeitig beenden musste.

Der Schüler besucht aktuell eine Hamburger Berufsschule und ab Februar steht ein für ihn sehr wichtiges Betriebspraktikum an. Dieses kann er aber nur antreten, wenn er eine Assistenz hat. Das Praktikum findet in einem international agierenden Hamburger Familienunternehmen statt und ist für den Schüler eine große Chance, sich zu beweisen.

Unterstützungsbedarf liegt u.a. beim An- und Ausziehen der Jacke, Anreichen von Gegenständen, Schreibunterstützung, beim Essen und eventuell beim Toilettengang.

Wenn ihr jemanden kennt, der einen tollen jungen Mann für ein Jahr begleiten möchte und durch die Begleitung im Praktikum auch die Chance hat, in dem Unternehmen einen guten Eindruck zu hinterlassen, dann möchte sich diese Person bitte dringend bei uns melden. Tel. 040-32 32 310 oder flesch@muskelschwund.de.

Nähere Infos zum FSJ gibt es hier.