Helfen Sie jetzt!AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
Schlagermove: Inklusionstruck ist wieder dabei
Zuerst haben alle gesagt „Das geht nicht. Rollstuhlfahrer können nicht beim Schlagermove auf einem Truck mitfahren“. Dann kam Schlagersänger Peter Sebastian vom Förderverein für unfallgeschädigte Kinder, holte die Deutsche Muskelschwund-Hilfe mit ins Boot, und gemeinsam belehrten die beiden Vereine alle „Neinsager“ eines Besseren.
Wer in diesem Jahr auf dem umgebauten Truck beim Schlagermove kostenfrei mitfahren möchte, kann sich noch bis zum 29. Februar 2024 unter dem Stichwort „Rollstuhl-Truck“ bewerben. Schicken Sie bitte eine Mail an info@achteaufmich.de mit einer kurzen Begründung, warum Sie gerne dabei sein wollen. (Bei Rollstuhlfahrer*innen werden die genauen Maße des Rollstuhles benötigt.)
Viel Glück!
Schulbegleiter für Schüler an Hamburger Berufsschule gesucht (FSJ)
Wir suchen ganz dringend zum schnellstmöglichen Zeitpunkt eine Schulbegleitung (16 - 25 Jahre) für einen muskelkranken Schüler, dessen bisherige Assistenz das Freiwillige Soziale Jahr (FSJ) leider aus persönlichen Gründen vorzeitig beenden musste.
Der Schüler besucht aktuell eine Hamburger Berufsschule und ab Februar steht ein für ihn sehr wichtiges Betriebspraktikum an. Dieses kann er aber nur antreten, wenn er eine Assistenz hat. Das Praktikum findet in einem international agierenden Hamburger Familienunternehmen statt und ist für den Schüler eine große Chance, sich zu beweisen.
Unterstützungsbedarf liegt u.a. beim An- und Ausziehen der Jacke, Anreichen von Gegenständen, Schreibunterstützung, beim Essen und eventuell beim Toilettengang.
Wenn ihr jemanden kennt, der einen tollen jungen Mann für ein Jahr begleiten möchte und durch die Begleitung im Praktikum auch die Chance hat, in dem Unternehmen einen guten Eindruck zu hinterlassen, dann möchte sich diese Person bitte dringend bei uns melden. Tel. 040-32 32 310 oder flesch@muskelschwund.de.
Nähere Infos zum FSJ gibt es hier.
Patientenstudie zum Thema „Spinale Muskelatrophie (SMA)“
Die Firma Exafield Deutschland GmbH, ein empirisches Umfrageinstitut mit Spezialisierung auf den Gesundheitsbereich, führt derzeit eine Patientenstudie zum Thema „Spinale Muskelatrophie (SMA)“ (EX1223168) durch. Für diese Studie werden Betroffene gesucht, die bereit sind, über ihre Erfahrung im Umgang mit ihrer Diagnose zu sprechen.
Das Ziel der Forschung ist es, die Bedürfnisse der Patienten in Bezug auf die emotionale und physische Unterstützung bei der Behandlung von spinaler Muskelatrophie zu verstehen.
Studienart: Internetgestütztes Interview
Dauer: 60 Minuten
Geplanter Zeitraum: ab sofort
Aufwandsentschädigung: 75,00 Euro per Überweisung oder als Amazon-Gutschein
Wer an der Studie Teilnehmen möchte oder Fragen hat, kann sich bei Janine Jacobs unter jacobs@exafield.de oder Tel. 0211/69809300 anmelden oder informieren.
Kicken für den guten Zweck
Am 15.12. veranstaltete die Harburger Altherren Auswahl (HAA) wieder ihr traditionelles Torwandschießen auf dem Weihnachtsmarkt in Hamburg-Harburg. In diesem Jahr gab es nicht nur rekordverdächtige 15 Teams, die sich an der Torwandmeisterschaft beteiligten, sondern auch gleich 3 Teams, die sich den Titel "Torwandmeister 2023" durch ihre Treffsicherheit wahrlich verdient haben.
Dank dem Erlös aus den Startgeldern sowie Spenden der Sparkasse, der Ford Store Tobaben aus Harburg und einer Privatspende kamen 1.070 Euro für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe zusammen. Ein tolles Ergebnis! Wir danken den Harburger Altherren sowie allen Teams und Sponsoren, denen wir diese tolle Spende zu verdanken haben.
Benefizkonzert "Bühne frei!"
Unter dem Motto "Grenzenlos..." veranstaltet die Hamburgische Staatsoper am 2. Dezember um 20:00 Uhr ihr traditionelles Benefizkonzert "Bühne frei!" zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Der Erlös kommt unserer Vereinsarbeit zugute.
Die Besucher erwartet ein buntes Potpourri aus unterschiedlichen Opern.
Leitung und Klavier: Rupert Burleigh
Mitwirkende des Ensembles: Ida Aldrian, Alexey Bogdanchikov, Chao Deng, David Minseok Kang, Daniel Kluge, Tigran Martirossian, Nicholas Mogg, Katja Pieweck, Alexander Roslavets, Ks. Jürgen Sacher, Narea Son, Kristina Stanek, Seungwoo Simon Yang
Tickets sind ab 18,- Euro über die Staatsoper erhältlich: Zur Veranstaltung/Tickets kaufen und Gutes tun